How tuberculosis survivors are fighting for cheaper drugs and dignity | India News
عندما نانديتا فينكاتيسان ، مرض السل (تيرابايت) ناجية ، تلقت مكالمة من محاميها في مكتب براءات الاختراع الهندي في 23 مارس برفض طلب من شركة Johnson & Johnson لتمديد براءة اختراعها الخاصة بأدوية مكافحة السل بيداكويلين، لم تستطع كبح دموعها. قدم صحفي البيانات المقيم في مومباي ، جنبًا إلى جنب مع زميله الناجي فوميزا تيسيلي من جنوب إفريقيا ، طلب براءة الاختراع في فبراير 2019. ويمهد القرار الطريق للمصنعين الهنود لإنتاج إصدارات عامة أرخص بكثير من الدواء المنقذ للحياة والذي يمكن أن يقلل وقت العلاج إلى ستة أشهر.
أنا لست محامي براءات اختراع ولن يفيدني بيداكويلين. لقد انتهى علاجي ولكن على الأقل بالنسبة للأشخاص الآخرين الذين يمرون بهذا ، فإن الطريق إلى الأمام قد يكون أسهل “، كما يقول فينكاتيسان البالغ من العمر 33 عامًا والذي أصيب بالمرض مرتين. أولاً في عام 2007 ثم في عام 2013. والثانية كانت أطول وأكثر إيلامًا. في عمر 23 عامًا ، استبعد عقار يُحقن يُدعى كاناميسين Kanamycin ، يُستخدم لعلاج العدوى مرة أخرى ، قدرتها على السمع.
على الرغم من انخفاض معدل الإصابة (225 لكل 100000 في عام 2015 إلى 194 في عام 2020 وفقًا لـ TB India 2023) ، فإن خفض معدل الوفيات وراء الأهداف. في مثل هذا السيناريو ، فإن دور الناجين – الناشطين مثل فينكاتيسان الذين يقودون الطريق في الدخول إلى حقبة جديدة من الوعي والدعوة أمر بالغ الأهمية. أحدهم هو غانيش أشاريا البالغ من العمر 41 عامًا. قبل أن يبلغ أشاريا 21 عامًا ، أصيب بالفعل بالسل الرئوي مرتين أثناء خضوعه للعلاج من فيروس نقص المناعة البشرية. من عام 2001 إلى عام 2006 ، قوبل بسلسلة من النكسات: التشخيص الخاطئ ، وسوء التغذية ، وإعادة الإصابة بالعدوى ، إلخ. “لم يكن لدي إمكانية الوصول إلى مرافق التشخيص المناسبة. لم أستطع تحمل تكاليف الرعاية الخاصة. لم أستطع حتى المشي بشكل صحيح. في أواخر سن المراهقة ، كان وزني 21 كجم. كان الأطباء يحولونني إلى رعاية الأطفال معتقدين أنني كنت في الثانية عشرة من عمري ، “يتذكر أشاريا. الأشخاص المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية أكثر عرضة للإصابة بالسل 25 مرة. عندما أدرك أشاريا كيف أن الأشخاص من خلفيات منخفضة الدخل بالكاد يكون لهم صوت في خطاب الوقاية من السل ، انغمس في النشاط. لقد قدم اعتراضات على براءة اختراع قبل منح العديد من الأدوية. نريد أدوية. نحن نموت هنا. حفظنا الله … F * @ # جي براءات الاختراع. F * @ # ing monopolies “، كان قد صعد في مؤتمر عالمي حول السل في حيدر أباد في عام 2019.
“الأدلة العلمية مشجعة للغاية اليوم فيما يتعلق بالأدوية الجديدة. في غضون أربعة أشهر ، يمكن علاج مرض السل الحساس للأدوية. لا يسعني سوى أن نتمكن من الخروج من تمديد براءات الاختراع وتقليل الفوارق في توزيع الأدوية بين شمال العالم وجنوبه. تحتاج حكومتنا إلى شراء هذه الأدوية بكميات كبيرة “، يضيف أشرايا ، الذي يعمل حاليًا على نطاق واسع مع حالات السل في الفئات الأكثر عرضة للخطر بما في ذلك مدمني المخدرات والعاملين في مجال الجنس.
لا يقتصر الأمر على الوصول إلى علاج طبي أرخص الناجين من السل يقاتلون من أجل. أحد الجوانب الرئيسية لمعركتهم هو أيضًا محاربة وصمة العار المرتبطة بالمرض. أفاد مسح مجتمعي أُجري في 30 منطقة في الهند أن 73٪ لديهم موقف وصم تجاه مرضى السل. وهي تتراوح من الأساطير القائلة بأن جميع أشكال السل معدية للمرضى الذين هم أيضًا عرضة للإصابة بمرض الإيدز. عندما يقول الناس أنهم مصابون بالسرطان ، فهناك الكثير من التعاطف. تقول فيجيتا شارما ، إحدى الناجيات ، “لكن مع مرض السل ، لا يزال هذا غير موجود. كانت شارما في الثالثة والعشرين من عمرها وفي الفصل الأخير من تخرجها عندما بدأت تشعر “بشيء خطأ” في جسدها. على الرغم من كونها طالبة طب ، لم يخطر ببالها أبدًا أنها قد تعاني من مرض السل بسبب نقص الوعي. فقط عندما بدأت تسعل الدم أجريت لها أشعة سينية ووجدت أنها مصابة بالمرض. ومع ذلك ، لم يتم إجراء المزيد من الاختبارات لتحديد ما إذا كان MDR أو أي شيء آخر. حتى عندما تركت الكلية لمدة ستة أشهر واستمرت في تناول الأدوية الموصوفة ، ساءت حالتها. تم تشخيص حالتها على أنها MDR بعد عامين فقط وتم تغيير خط العلاج. على الرغم من كونها طريحة الفراش لعدة أشهر متتالية ، فقد أكملت علاجها في عام 2017 وتمكنت من إنهاء تعليمها من خلال التعلم عن بعد بعد عام. ومع ذلك ، كما تقول ، كان من الممكن أن يساعد الوصول بشكل أكبر إلى المعلومات بالتأكيد.
التعلم من تجربتها ، قررت أن تبدأ مجموعة WhatsApp لأكثر من 60 إلى 70 مريضًا بالسل حيث تجيب على الاستفسارات. يشارك العديد من الناجين من السل اليوم خبراتهم لمساعدة الآخرين. مجموعة “الناجون من السل” هي إحدى هذه المجموعات من المستشارين. يقول هيمانشو باتيل ، أحد الأعضاء ، إن المجتمع ساعده في التعامل مع المشكلات النفسية أثناء خضوعه للعلاج.
بعد أن تعافى ، يشارك الآن تجاربه على Instagram و YouTube ، حيث يتواصل معه مرضى السل في جميع أنحاء الهند. في الواقع ، شجعته قصة عضو آخر في المجموعة أنهى ماراثونًا على العلاج النشط على تجاوز حدوده. يقول باتيل بشعور من الفخر: “بعد 13 شهرًا من الجهود ومحاولة واحدة فاشلة ، أنهيت سباق الماراثون البالغ طوله 100 كيلومتر في 18 ساعة و 25 دقيقة”.
أنا لست محامي براءات اختراع ولن يفيدني بيداكويلين. لقد انتهى علاجي ولكن على الأقل بالنسبة للأشخاص الآخرين الذين يمرون بهذا ، فإن الطريق إلى الأمام قد يكون أسهل “، كما يقول فينكاتيسان البالغ من العمر 33 عامًا والذي أصيب بالمرض مرتين. أولاً في عام 2007 ثم في عام 2013. والثانية كانت أطول وأكثر إيلامًا. في عمر 23 عامًا ، استبعد عقار يُحقن يُدعى كاناميسين Kanamycin ، يُستخدم لعلاج العدوى مرة أخرى ، قدرتها على السمع.
على الرغم من انخفاض معدل الإصابة (225 لكل 100000 في عام 2015 إلى 194 في عام 2020 وفقًا لـ TB India 2023) ، فإن خفض معدل الوفيات وراء الأهداف. في مثل هذا السيناريو ، فإن دور الناجين – الناشطين مثل فينكاتيسان الذين يقودون الطريق في الدخول إلى حقبة جديدة من الوعي والدعوة أمر بالغ الأهمية. أحدهم هو غانيش أشاريا البالغ من العمر 41 عامًا. قبل أن يبلغ أشاريا 21 عامًا ، أصيب بالفعل بالسل الرئوي مرتين أثناء خضوعه للعلاج من فيروس نقص المناعة البشرية. من عام 2001 إلى عام 2006 ، قوبل بسلسلة من النكسات: التشخيص الخاطئ ، وسوء التغذية ، وإعادة الإصابة بالعدوى ، إلخ. “لم يكن لدي إمكانية الوصول إلى مرافق التشخيص المناسبة. لم أستطع تحمل تكاليف الرعاية الخاصة. لم أستطع حتى المشي بشكل صحيح. في أواخر سن المراهقة ، كان وزني 21 كجم. كان الأطباء يحولونني إلى رعاية الأطفال معتقدين أنني كنت في الثانية عشرة من عمري ، “يتذكر أشاريا. الأشخاص المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية أكثر عرضة للإصابة بالسل 25 مرة. عندما أدرك أشاريا كيف أن الأشخاص من خلفيات منخفضة الدخل بالكاد يكون لهم صوت في خطاب الوقاية من السل ، انغمس في النشاط. لقد قدم اعتراضات على براءة اختراع قبل منح العديد من الأدوية. نريد أدوية. نحن نموت هنا. حفظنا الله … F * @ # جي براءات الاختراع. F * @ # ing monopolies “، كان قد صعد في مؤتمر عالمي حول السل في حيدر أباد في عام 2019.
“الأدلة العلمية مشجعة للغاية اليوم فيما يتعلق بالأدوية الجديدة. في غضون أربعة أشهر ، يمكن علاج مرض السل الحساس للأدوية. لا يسعني سوى أن نتمكن من الخروج من تمديد براءات الاختراع وتقليل الفوارق في توزيع الأدوية بين شمال العالم وجنوبه. تحتاج حكومتنا إلى شراء هذه الأدوية بكميات كبيرة “، يضيف أشرايا ، الذي يعمل حاليًا على نطاق واسع مع حالات السل في الفئات الأكثر عرضة للخطر بما في ذلك مدمني المخدرات والعاملين في مجال الجنس.
لا يقتصر الأمر على الوصول إلى علاج طبي أرخص الناجين من السل يقاتلون من أجل. أحد الجوانب الرئيسية لمعركتهم هو أيضًا محاربة وصمة العار المرتبطة بالمرض. أفاد مسح مجتمعي أُجري في 30 منطقة في الهند أن 73٪ لديهم موقف وصم تجاه مرضى السل. وهي تتراوح من الأساطير القائلة بأن جميع أشكال السل معدية للمرضى الذين هم أيضًا عرضة للإصابة بمرض الإيدز. عندما يقول الناس أنهم مصابون بالسرطان ، فهناك الكثير من التعاطف. تقول فيجيتا شارما ، إحدى الناجيات ، “لكن مع مرض السل ، لا يزال هذا غير موجود. كانت شارما في الثالثة والعشرين من عمرها وفي الفصل الأخير من تخرجها عندما بدأت تشعر “بشيء خطأ” في جسدها. على الرغم من كونها طالبة طب ، لم يخطر ببالها أبدًا أنها قد تعاني من مرض السل بسبب نقص الوعي. فقط عندما بدأت تسعل الدم أجريت لها أشعة سينية ووجدت أنها مصابة بالمرض. ومع ذلك ، لم يتم إجراء المزيد من الاختبارات لتحديد ما إذا كان MDR أو أي شيء آخر. حتى عندما تركت الكلية لمدة ستة أشهر واستمرت في تناول الأدوية الموصوفة ، ساءت حالتها. تم تشخيص حالتها على أنها MDR بعد عامين فقط وتم تغيير خط العلاج. على الرغم من كونها طريحة الفراش لعدة أشهر متتالية ، فقد أكملت علاجها في عام 2017 وتمكنت من إنهاء تعليمها من خلال التعلم عن بعد بعد عام. ومع ذلك ، كما تقول ، كان من الممكن أن يساعد الوصول بشكل أكبر إلى المعلومات بالتأكيد.
التعلم من تجربتها ، قررت أن تبدأ مجموعة WhatsApp لأكثر من 60 إلى 70 مريضًا بالسل حيث تجيب على الاستفسارات. يشارك العديد من الناجين من السل اليوم خبراتهم لمساعدة الآخرين. مجموعة “الناجون من السل” هي إحدى هذه المجموعات من المستشارين. يقول هيمانشو باتيل ، أحد الأعضاء ، إن المجتمع ساعده في التعامل مع المشكلات النفسية أثناء خضوعه للعلاج.
بعد أن تعافى ، يشارك الآن تجاربه على Instagram و YouTube ، حيث يتواصل معه مرضى السل في جميع أنحاء الهند. في الواقع ، شجعته قصة عضو آخر في المجموعة أنهى ماراثونًا على العلاج النشط على تجاوز حدوده. يقول باتيل بشعور من الفخر: “بعد 13 شهرًا من الجهود ومحاولة واحدة فاشلة ، أنهيت سباق الماراثون البالغ طوله 100 كيلومتر في 18 ساعة و 25 دقيقة”.
